Er lacht viel, ist neugierig und erobert auf seine Weise die Welt. Da Milo nicht sprechen kann, versuchen wir mit ihm über Gesten, Gebärden und Bilder zu kommunizieren. Milo liebt das Wasser und matscht unheimlich gerne.

Milo hat einen seltenen Gendefekt, das Angelman-Syndrom.

Das ist eine genetische Veränderung auf dem einen Chromosom 15, was unter anderem dazu führt, dass die Neuronen in seinem Gehirn nicht richtig miteinander kommunizieren können. Menschen mit dem Angelman-Syndrom sind stark entwicklungsverzögert und bleiben ihr Leben lang geistig auf dem Stand eines Kleinkindes. Sie haben eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung und Probleme mit der Bewegung und dem Gleichgewicht. Oft ist ihr Melatonin-Haushalt durcheinander, was zu Schlafstörungen führt und für Eltern viele schlaflose Nächte bedeutet. Die meisten Angels leiden unter Epilepsie, die sich in Krampfanfällen, Zuckungen oder Absencen zeigen kann.

Aber es gibt Hoffnung. In den USA wurde eine neue Therapieform (ASO Antisense-Oligonukleotid) entwickelt, um das stumme Gen auf dem anderen Chromosom 15 zu aktivieren. Dadurch würde die Gehirnentwicklung verbessert und eine weitere Entwicklung ermöglicht werden. Das ist ein riesiger Schritt und es steckt ganz viel Hoffnung in den kommenden Studien.

Dazu soll in Deutschland ein Angelman-Zentrum entstehen, um auch hier Fachkräfte zu vereinen und die Forschung voran zu treiben.

Das Kinderhaus setzt sich dafür ein und hat deshalb beschlossen, dass die diesjährige Sankt Martinsspende an die Organisation „Wachgeküsst“ des Angelman-Vereins geht. Die Kinder haben dafür fleißig Teebeutel befüllt und verkauft. So konnten 183,- Euro gesammelt und gespendet werden. 

Wir sind sehr dankbar für den großen Einsatz der Kinderhausleitung und der Erzieher, unserem tollen Engagement der Kinder und nicht zuletzt den spendenfreudigen Eltern.

Es ist schön zu erleben, dass es so viele Menschen gibt, die uns helfen wollen, die Angelkinder wach zu küssen.

Vielen Dank!

Angelman e. V. und Familie Gläser